Donner des soins ou rendre services à un proche atteint du cancer est ne tâche exigeante qui nécessite de mettre à contribution de nombreuses compétences et contraint à plusieurs ajustements dans votre vie quotidienne.

Prendre soin d’un proche malade

Il n’est pas toujours facile de s’occuper d’un malade sur une base régulière. Cela implique une grande générosité et souvent beaucoup de renoncement. Le lien d’affection avec le malade, qui peut être votre frère, votre fils ou votre ami, amène souvent à prendre des responsabilités supplémentaires, à assumer plusieurs rôles. Cette surcharge représente un risque dont on doit se préoccuper. Un fort sentiment de culpabilité, basé un idéal de soins qu’on souhaiterait offrir, peut aussi augmenter votre vulnérabilité en entretenant des comportements d’aide excessifs.
Ce n’est pas parce que vous aimez la personne que vous savez ce qu’elle vit et que vous êtes en mesure de bien l’aider. Il faut toujours aller vérifier auprès d’elle.

Comment se rendre utile ?

Dans un premier temps, il est très important de comprendre la condition du malade. Il convient de le consulter pour bien identifier ses besoins et s’assurer de l’aide qu’il désire recevoir. Dans un second temps, il peut être indiqué de faire appel à d’autres ressources pour compléter les services. Le fait de partager avec d’autres la responsabilité (CLSC, amis, membre de la famille…) permet de prévenir l’épuisement. Il ne faut pas perdre de vue le fait que la qualité des services est tout aussi importante que la qualité de la relation que vous entretenez avec la personne malade.

Comment définir les tâches que l’on désire accomplir?

En tant qu’aidant, vous devez aussi définir ce que vous êtes prêts à offrir. Vos ressources personnelles ne sont pas inépuisables. Il faut agir de façon réaliste. Plusieurs façons d’aider s’offrent à vous :

• Offrir de le transporter et l’accompagner à ses rendez-vous;
• Participer aux activités courantes: faire l’épicerie et les repas, la lessive, les courses, le ménage…;
• Offrir une présence chaleureuse pour briser l’isolement.

Comment maintenir une bonne communication?

Le malade vit souvent des perturbations physiques et émotionnelles qui contribuent à modifier ses humeurs, à changer ses états d’âme. Il est essentiel de bien ajuster votre niveau de communication. Plusieurs situations nécessitent un effort de compréhension et beaucoup d’empathie.

Par exemple, lorsque le patient :

• Présente une intensification des émotions. Il exprime de nouvelles peurs, de la colère, de la peine… Il devient plus irritable, sensible, impatient.
• Éprouve de nouveaux besoins. Il veut être rassuré, encouragé, qu’on prenne soin de lui. Il désire des marques d’affection.
• Voit les choses différemment de vous et refuse certaines formes d’aide.
• Se sent porter par un sentiment d’urgence de vivre parce qu’il a pris conscience de sa fragilité.

Il faut alors rester calme, écouter, rassurer le malade sur le fait que vous avez bien entendu ce qu’il avait à vous dire et intervenir avec douceur, tact et diplomatie le plus possible. En cas de conflit, il peut s’avérer utile de faire appel à une tierce personne ou à un professionnel s’il y a lieu.

Qu’est-ce qui expose à un risque d’épuisement?

Les traitements associés au cancer s’échelonnent souvent sur plusieurs mois. Un engagement prolongé peut conduire parfois à une fatigue physique et/ou psychologique. Tout en prenant soin de l’autre, il est aussi important de prendre soin de soi. Il ne faut pas oublier vos propres besoins afin de pouvoir poursuivre les services et offrir le meilleur de soi au malade. Lorsqu’on est parent, le sentiment de culpabilité et d’impuissance sont souvent présents face à la situation.

Il importe d’être attentif aux changements qui peuvent survenir en vous, aux premiers signes d’épuisement. Des émotions intenses, incontrôlables de peur, tristesse, culpabilité; des comportements inhabituels d’impatience et d’irritabilité; des pensées sombres, du découragement; des sensations particulières d’étourdissement, de vertige, de grande fatigue. Si de tels symptômes apparaissent, prenez immédiatement les dispositions pour y remédier. Si la situation vous paraît insurmontable, il ne faut pas hésiter à le signaler à l’équipe impliquée dans le suivi oncologique et à consulter un médecin ou un professionnel de la santé.

Quelles sont les fausses croyances les plus courantes?

Certaines fausses croyances peuvent vous amener à faire de mauvais choix, à négliger votre bien-être, à vous conduire à l’épuisement ou à infantiliser le malade.

En voici quelques exemples :

• tous ses besoins sont plus importants que les miens;
• je me dois d’être disponible en tout temps;
• je n’ai pas le droit d’être en colère et encore moins de l’exprimer;
• j’ai l’impression que je n’en fais pas assez et que je pourrais en faire plus;
• je n’ai pas le droit de l’embêter avec mes soucis;
• je n’ai pas le droit de lui dire que je suis fatigué(e);
• je dois tout accepter (mauvaise humeur, critiques etc.).

Comment préserver vos forces et votre joie de vivre ?

• Garder du temps pour soi et s’offrir de bons moments : massage, cinéma, sport, sortie entre amis, etc.
• Entretenir son lien avec la nature et la beauté des choses : marcher en forêt ou sur le bord d’un lac, être sensible aux petits bonheurs quotidiens.
• Déléguer des tâches, prendre une femme de ménage.
• Partager avec les autres vos inquiétudes, ne pas s’isoler.
• Connaître et respecter ses limites. En parler et voir qui pourrait prendre la relève.
• Connaître et utiliser les ressources d’aide disponibles

Source : Adaptation de la fiche d’éducation à la santé « Prendre soin d’un proche atteint de cancer» rédigée par l’équipe des psychologues en oncologie du CHUM dans le cadre du projet d’éducation à la santé de la DQPSEP, 2014.