Donner des soins et/ou rendre des services pour aider une personne proche de nous atteinte de cancer est une tâche exigeante qui nécessite de mettre à contribution maintes habiletés et contraint à plusieurs ajustements dans la vie quotidienne.
Prendre soin d’un proche malade
Il n’est pas toujours facile de s’occuper de quelqu’un de malade sur une base régulière. Cela implique une grande générosité et souvent plusieurs renoncements. De plus, le lien d’affection qu’on entretient avec notre proche malade, qui peut être notre frère, notre fils, notre ami, nous amène souvent à prendre des responsabilités supplémentaires, à assumer plusieurs rôles. Cette surcharge représente un risque dont on doit se préoccuper. Un fort sentiment de culpabilité, basé sur l’idéal des soins qu’on souhaiterait offrir, peut aussi contribuer à entretenir des comportements d’aide excessifs, nous plaçant ainsi dans une situation de vulnérabilité.
Comment se rendre utile ?
Dans un premier temps, il est très important de comprendre la condition du jeune malade. Il convient de le consulter pour bien identifier ses besoins et s’assurer de l’aide qu’il désire recevoir. Dans un second temps, il peut être indiqué de faire appel à d’autres ressources pour compléter les services. Le fait de partager avec d’autres la responsabilité (CLSC, amis, membre de la famille…) permet de prévenir l’épuisement. Il ne faut pas perdre de vue le fait que la qualité des services est tout aussi importante que la qualité de la relation que nous entretenons avec la personne malade.
Comment définir les tâches que l’on désire accomplir?
En tant qu’aidants, nous devons aussi définir ce que nous sommes prêts à offrir. Nos ressources personnelles ne sont pas inépuisables. Il faut agir de façon réaliste. Plusieurs façons d’aider s’offrent à nous :
- Offrir le transporter et l’accompagner à ses rendez-vous;
- Participer aux activités courantes: faire l’épicerie et les repas, la lessive, les courses, l’entretien ménager…;
- Offrir une présence chaleureuse pour briser l’isolement.
Comment maintenir une bonne communication?
Considérant que le malade vit souvent des perturbations physiques et émotionnelles qui contribuent à modifier ses humeurs, à changer ses états d’âmes, il devient essentiel, à titre d’aidant, de bien ajuster notre niveau de communication. Plusieurs situations nécessitent un effort de compréhension et beaucoup d’empathie.
Par exemple, lorsque le patient :
- Présente une intensification des émotions. Il exprime de nouvelles peurs, de la colère, de la peine… Il devient plus irritable, sensible, impatient.
- Éprouve de nouveaux besoins. Il veut être rassuré, encouragé, qu’on prenne soin de lui. Attend des marques d’affection.
- Voit les choses différemment de l’aidant et refuse certaines formes d’aide.
- Se sent porter par un sentiment d’urgence de vivre parce qu’il a pris conscience de sa fragilité.
Il faut alors rester calme, écouter, rassurer le malade sur le fait qu’on a bien entendu ce qu’il avait à nous dire et intervenir avec douceur, tact et diplomatie le plus possible. En cas de conflit, il peut s’avérer utile de faire appel à une tierce personne ou à un professionnel s’il y a lieu.
Ce n’est pas parce que nous aimons la personne que nous savons ce qu’elle vit et que nous sommes en mesure de bien l’aider. Il faut toujours aller vérifier auprès d’elle.
Qu’est-ce qui expose à un risque d’épuisement?
Les traitements associés au cancer s’échelonnent souvent sur plusieurs mois. Un engagement prolongé peut conduire parfois à une fatigue physique et/ou psychologique. Tout en prenant soin de l’autre, il est aussi important de prendre soin de soi. Il ne faut pas oublier ses propres besoins afin de pouvoir poursuivre les services et offrir le meilleur de soi à la personne malade qu’on affectionne. Lorsque l’on est parent, le sentiment de culpabilité et d’impuissance sont souvent présents face à la situation.
Il importe d’être attentif aux changements qui peuvent survenir en nous, aux premiers signes d’épuisement. Ex. : des émotions intenses, incontrôlables de peur, tristesse, culpabilité; des comportements inhabituels d’impatience et d’irritabilité; des pensées sombres de l’ordre du découragement; des sensations particulières d’étourdissement, de vertige, de grande fatigue. Si de tels symptômes apparaissent il faut prendre immédiatement les dispositions pour y remédier. Si la situation vous paraît insurmontable, alors il ne faut pas hésiter à le signaler à l’équipe impliquée dans le suivi oncologique, à consulter un médecin ou un professionnel de la santé.
Quelles sont les fausses croyances les plus courantes?
En voici quelques exemples :
- tous ses besoins sont plus importants que les miens;
- je me dois d’être disponible en tout temps;
- je n’ai pas le droit d’être en colère et encore moins de l’exprimer;
- j’ai l’impression que je n’en fais pas assez et que je pourrais en faire plus;
- je n’ai pas le droit de l’embêter avec mes soucis;
- je n’ai pas le droit de lui dire que je suis fatigué(e);
- je dois tout accepter (mauvaise humeur, critiques etc.).
Certaines fausses croyances peuvent nous amener à faire de mauvais choix, à agir à l’encontre de notre bien-être, à nous conduire vers un épuisement et à l’infantiliser
Comment préserver nos forces et notre joie de vivre ?
- Garder du temps pour soi et s’offrir de bons moments. Ex : massage, cinéma, sport, sortie entre amis, etc.
- Entretenir son lien avec la nature et la beauté des choses. Ex. marcher en forêt ou sur le bord d’un lac, être sensible aux petits bonheurs quotidiens.
- Déléguer des tâches. Ex : prendre une femme de ménage.
- Partager avec les autres nos inquiétudes, ne pas s’isoler.
- Connaitre et respecter ses limites. En parler et voir qui pourrait prendre la relève.
- Connaitre et utiliser les ressources d’aide disponibles (voir section Ressources)
______________________
Source : Source : Adaptation de la fiche d’éducation à la santé « Prendre soin d’un proche atteint de cancer» rédigée par l’équipe des psychologues en oncologie du CHUM dans le cadre du projet d’éducation à la santé de la DQPSEP, 2014.
